常德市卫生计生委妇幼健康办转发《湖南省卫生计生委妇幼处关于推进出生缺陷（遗传代谢病）救助项目工作的通知》的通知

各县市区卫生计生局、市直医疗机构：

现在将《湖南省卫生计生委妇幼处关于推进出生缺陷（遗传代谢病）救助项目工作的通知》（湘卫妇幼处便函[2016]51号）转发给你们，请市妇幼保健院、市级新生儿疾病筛查中心及县市区辖区内相关医疗机构按通知要求，认真贯彻执行。

                                                                                       常德市卫生计生委妇幼健康办

                                                                                            2016年10月20日

湘卫妇幼处便函〔2016〕51号

湖南省卫生计生委妇幼处关于推进出生缺陷（遗传代谢病）救助项目工作的通知

各市州卫生计生委、部省直属医疗机构：

开展出生缺陷救助工作，帮助患儿早诊断、早治疗，对于减少致愚、致残、致死结果发生具有非常重要的意义。2015年，依据《中华人民共和国母婴保健法》和《湖南省出生缺陷防治办法》等有关规定，我委与中国出生缺陷干预救助基金会（以下简称基金会）启动了出生缺陷（遗传代谢病）救助项目工作。经过多方努力，工作进展顺利，取得明显成效。经研究，决定今年继续实施出生缺陷（遗传代谢病）救助项目工作，现将有关事项通知如下：

一、实施范围

全省128个县市区。

二、实施时间

2016年8月1日至 12月31日。

三、项目实施

湖南省妇幼保健院为项目管理单位。中南大学湘雅医院、湖南省儿童医院、长沙市妇幼保健院、湘潭市妇幼保健院、衡阳市妇幼保健院、岳阳市妇幼保健院、郴州市第一人民医院、怀化市妇幼保健院、娄底市妇幼保健院为项目实施单位。

四、项目内容

（一）救助病种

详见附件1。

（二）救助对象

享受出生缺陷（遗传代谢病）救助的目标人群应同时具备下列条件：

1.患儿父母双方或一方具有湖南省户籍；

2.0-14周岁（含14周岁）临床诊断为遗传代谢病的患儿；

3.患儿家庭经济困难（需有村委会/居委会提供的家庭贫困证明，模版见附件2），且诊疗费用的自费部分大于3000元。  

4.通过国家基本医疗保障制度（包括城镇居民基本医疗保险、新型农村合作医疗、城乡居民大病保险、城乡医疗救助等制度）报销比例达到90%的病种除外。

（三）救助标准

 对患儿在2015年1月1日（含）以后产生的诊疗费用进行救助，结合自费情况，救助标准（人民币金额）如下：

1.自费部分大于3000元（不含3000元），小于等于5000元的，救助标准为3000元；

2.自费部分大于5000元（不含5000元），小于等于7000元的，救助标准为5000元；

3.自费部分大于7000元（不含7000元），小于等于10000元的，救助标准为7000元；

4.自费部分大于10000元的（不含10000元），救助标准为10000元。

上述救助费用由基金会承担。

（四）救助流程

1.提出申请。由患儿的法定监护人向户籍所在地的县级妇幼保健院提出救助申请，填写《出生缺陷救助项目患儿申请表》（附件3），并提供申请表内要求的相关材料。

2.县级初审。由县级妇幼保健院对患儿申报材料（须提供具备遗传代谢病诊疗能力的三级以上医疗机构或者新生儿筛查中心出具的遗传代谢病诊断报告单和病情诊断证明）进行初审，其中的证明材料复印件须与原件核对无误并加盖公章，申报材料不合格的通知患儿法定监护人补齐后再次申请。初审工作要在5个工作日内完成。初审通过后，将申请人相关信息录入出生缺陷患儿救助管理系统，将纸质申报材料递送到市级妇幼保健院（市级新生儿疾病筛查中心）。

3.市级复审。确定为本项目实施单位的市级妇幼保健院（市级新生儿疾病筛查中心）对患儿申报材料进行复审。未确定为本项目实施单位的市级妇幼保健院收集申报材料后递送省妇幼保健院进行复审。中南大学湘雅医院、湖南省儿童医院、郴州市第一人民医院对本机构诊治的患儿进行初审和复审。

复审工作要在20个工作日内完成。复审完成后将申报材料递送到湖南省妇幼保健院。

4.省级审定。省卫生计生委妇幼处组织省内相关专家进行审核，湖南省妇幼保健院负责具体实施，确定救助对象并将救助名单报至基金会。

5.发放回执单。基金会将省级审定情况在官方网站予以公示。公示无异议后，省、市、县逐层反馈审定结果，由县级妇幼保健院向救助患儿监护人寄发《出生缺陷救助项目救助患儿回执单》（附件4），并指导患儿监护人填写回执单，同时提供符合规定的医疗票据及相关资料（详见回执单内规定）。

6.拨付救助款。回执单及相关资料由县级妇幼保健院审核后由市妇幼保健院、湖南省妇幼保健院逐报至基金会。基金会对患儿所有资料及医疗票据进行审核确认无误后，向救助患儿银行账户拨付相应救助款项。

7.对象回访。县级妇幼保健院在基金会拨出救助款15个工作日内及半年内对救助患儿监护人进行两次回访，填写《出生缺陷救助项目救助患儿回访情况登记表》（附件5），了解救助款项到位情况、患儿治疗情况、项目反馈意见等，并将回访信息录入出生缺陷患儿救助管理系统。

8.报送相关资料。县、市二级妇幼保健院分别在每月10日、15日逐级报送《出生缺陷救助项目患儿救助情况登记表》（附件6）及《出生缺陷救助项目患儿救助情况汇总表》（附件7）至项目管理单位（省妇幼保健院）。项目管理单位每季度向省卫生计生委妇幼处和基金会报送上述二表，并定期报送项目工作总结。

五、工作要求

（一）加强组织领导。各地要充分认识救助出生缺陷（遗传代谢病）患儿的重要意义，积极争取党委、政府领导重视，切实加强领导，科学制定本地区具体实施方案，确保项目工作顺利进行。各级卫生计生行政部门负责本辖区项目的组织管理，做好宣传、培训、督导等工作。各级妇幼健康服务机构负责项目具体实施的技术管理，并协助做好相关工作，。

（二）注重宣传倡导。各地要充分发挥报刊、广播、电视、网络等媒体的作用，加大社会宣传力度，营造良好的社会环境和舆论氛围，让群众充分了解出生缺陷（遗传代谢病）患儿救助的范围、对象、申报程序等内容，自愿、主动参与。

（三）强化监督管理。各级卫生计生部门要加强项目工作监管，及时对项目工作的组织实施、材料审核、信息管理、患儿救助等情况进行监督评估，严禁弄虚作假。

联系人：省卫生计生委妇幼处王璋华、曹咏梅，联系电话：0731-84822103，电子邮箱：hnsfyc@126.com。省妇幼保健院王华、鄢慧明，联系电话： 0731-89773186 ，电子邮箱：hmyan26@126.com。

附件：1.救助病种名单件（点击下载）

      2.贫困证明件（点击下载）

      3.救助申请表件（点击下载）

      4.救助患儿回执单件（点击下载）

      5.救助患儿回访情况登记表件（点击下载）

      6.患儿救助情况登记表件（点击下载）

      7.患儿救助情况汇总表件（点击下载）

                                                                                                      湖南省卫生计生委妇幼处

                                                                                                          2016年8月25日